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IHRE EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG WIRD BENÖTIGT: Bitte geben sie uns Ihre Einverständniserklärung dazu Ihre Studiendaten zu erfassen.

Wir bitten Sie sich an dieser Studie zu beteiligen, um uns dabei zu helfen zu verstehen wie die derzeitige COVID-19 (Coronavirus) Pandemie sie beeinträchtigt. Diese Studie wird durch die International Brain Tumour Alliance (IBTA) und die Society for Neuro-Oncology (SNO) durchgeführt, und durch eine Reihe von landesspezifischen wohltätigen und gemeinnützigen Hirntumor-Organisationen (siehe untenstehende Liste) unterstützt.

Das Ziel dieser Studie ist der internationale Hirntumor-Gemeinschaft einen Einblick darin zu erlauben wie Sie durch COVID-19 beeinträchtigt werden. Die durch Sie zur Verfügung gestellten Informationen werden ausschließlich dazu verwendet werden wichtige Einblicke in Hirntumore und COVID-19 zu gewinnen.

Sie sind unter keiner Verpflichtung an dieser Studie teilzunehmen. Falls Sie sich dazu entschließen sollten teilzunehmen, werden alle Ihre Antworten anonym gehalten. Zusätzlich zu Ihren Meinung werden wir auch persönliche (“demographische”) Informationen erheben, die ebenfalls anonym gehalten werden. 

Wir respektieren Ihr Vertrauen und Ihr Bedürfnis auf Privatsphäre und werden Ihre persönlichen Informationen nicht für kommerzielle Zwecke weitergeben. Zusätzlich werden wir Ihre persönlichen Informationen auch nicht an Dritte weitergeben, mit Ausnahme von anonymisierte Daten wie im Folgenden ausgeführt.

Die Studienleitung behält sich das Recht ein anonymisierte Daten, die im Rahmen dieser Studie erhoben wurden in elektronischer oder anderweitiger Form zu publizieren (der Entschluss hierzu liegt bei der Studienleitung). Diese Publikationen können unter anderem Websites, Newsletters, Artikel, Präsentationen, wissenschaftliche Zeitschriften und social media beinhalten und werden als solche für den individuellen Zugang weltweit verfügbar sein - dies schließt auch Länder ein, in denen der Datenschutz nicht der General Data Protection Regulation (GDPR) entspricht.
Die IBTA verwendet Survey Monkey als Umfrageplattform für ihre Forschungsarbeit. Bitte sehen Sie die Datenschutzbestimmungen auf der entsprechenden Webseite unter https://www.surveymonkey.com/mp/data-security-and-compliance/ und https://www.surveymonkey.com/mp/privacy/?ut_source=footer ein.

Bitte wenden Sie sich an kathy@theibta.org, falls Sie Fragen oder Bedenken bezüglich dieser Umfrage haben.

Durch anklicken von “Ich stimme zu” am Ende der Seite bestätigen Sie, dass Sie die Einverständniserklärung gelesen und verstanden haben und zur Teilnahme an dieser Studie zustimmen. Vielen Dank für Ihren Input in dieser außerordentlich schwierigen Zeit. Es ist unsere Hoffnung, dass diese Studie dazu beitragen wird die schwierige Situation, in der sich Hirntumor Patienten/Patientinnen und deren Familien heute und in den kommenden Monaten befinden, zu verbessern.

ACHTUNG: Falls es sich um einen/eine minderjährigen Patienten/Patientin, unter 18 Jahren, handelt muss ein Elternteil oder der/die Vorsorgebevollmächtigter/Vorsorgebevollmächtigter die Fragen für den/die Patienten/Patientin ausfüllen.

Question Title

* 1. Bitte bestätigen Sie:

ALLGEMEINE INFORMATIONEN

Die Umfrage beansprucht ca. 15-20 Minuten.

Betreuungspersonen können Hirntumor-Patienten/Patientinnen bei der Ausfüllung von Abschnitten A und B behilflich sein.

Abschnitte C und D sind durch die Betreuungsperson alleine auszufüllen.

Wenn Sie das Elternteil eines Kindes mit einem Hirntumor sind, können Sie die Umfrage anstelle des Kindes ausfüllen. “Sie” im Text der Umfrage bezieht sich demnach auf Sie (das Elternteil) oder das Kind.

Die Frist für die Vervollständigung der Umfrage ist Mai 7, 2020

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